De zorg voor HIV patiënten in Curaçao is goed geregeld maar helaas is de schaamte met betrekking tot het virus groot. Het is voor HIV consulente Athalia Alberto (29) dan ook een hele uitdaging om de HIV patiënten aan de medicatie te krijgen. Vier jaar geleden begon ze als consulente in het Sint Elisabeth Hospitaal. Zij geeft hiermee weer invulling van de lege plek die zuster Monica Kapel had achtergelaten, na haar overlijden in 2015. De jonge Athalia is nu hèt aanspreekpunt en de vertrouwenspersoon van de ruim 700 mensen die in Curaçao onder behandeling zijn i.v.m. een HIV-1 infectie.
Goed behandelbaar
“Ga ik dood? Vallen mijn haren uit? Kunnen mensen zien dat ik ziek ben? Zomaar een aantal vragen die dagelijks op Hiv consulente Athalia worden afgevuurd. Als mensen naar haar zijn doorverwezen, weten ze vaak pas net dat ze besmet zijn. Athalia helpt ze in haar spreekuur met de acceptatie van de ziekte en helpt ze met de vele vragen die ze hebben. Tegenwoordig is een infectie met het HIV virus goed te behandelen. Eén pil per dag is genoeg om het virus te onderdrukken. Vroeger was je ten dode opgeschreven, nu kan je in principe 100 worden mits je de behandeling consequent neemt. Maar dat is bij een deel van de patiënten toch helaas een probleem.
Schaamte
De schaamte voor HIV zit diep. “Door taboes en vooroordelen verschijnen mensen vaak niet op hun afspraak. Patiënten zijn vaak bang dat iemand er achter komt dat ze HIV hebben, bijvoorbeeld doordat ze een bekende in het ziekenhuis tegen komen ” aldus Athalia. Ze ziet zo’n vele patiënten per dag, meer mannen dan vrouwen. Ze probeert met ze mee te denken en praktische oplossingen te vinden voor problemen waar patiënten tegen aan lopen. Als ze niet durven te komen. Soms vergt het behoorlijk wat energie en overtuigingskracht, om iemand zover te krijgen om naar de polikliniek toe te komen. “De acceptatie voor Hiv hier in Curaçao is laag, vaak vertellen patiënten de diagnose daarom niet eens aan hun eigen familie”, aldus de HIV consulente.
Regie over gezondheid
Athalia probeert haar patiënten te overtuigen open te zijn over de ziekte. “Als ze het eenmaal verteld hebben blijkt er helemaal niet zoveel aan de hand.” Athalia houdt van voorlichten, van mensen overtuigen de regie te nemen over hun gezondheid.
Vaak weten patiënten niet goed waarom ze bepaalde medicatie moeten innemen. “Ze krijgen medicijnen van de dokter maar als je ze vraagt waarom, zeggen ze vaak: geen idee. Het werkt uiteindelijk belemmerend want wanneer ze niet weten waarom ze iets slikken, houden ze er na een maand weer mee op,” vertelt Athalia. Door goede uitleg te geven waarom mensen de medicatie voor HIV echt moeten gebruiken, hoopt Athalia dat patiënten de medicatie goed in blijven nemen. Soms stoppen patiënten de medicatie, omdat ze zich beter voelen of omdat ze zich nooit ziek hebben gevoeld.
Voor veel patiënten blijft Athalia een aanspreekpunt wat betreft de ziekte. Als verpleegkundig consulent, probeert ze zo goed mogelijk te regelen, dat alle patiënten de zorg krijgen die ze nodig hebben. “De enige keer dat ze uit mijn zicht zijn is wanneer ze ergens anders zijn gaan wonen”, vertelt Athalia. In de afgelopen jaren heeft ze een aantal malen afscheid moeten nemen van iemand die overleed aan Aids. “Dat raakt me heel erg, omdat mijn hoofd zegt dat het niet had gehoeven. “Wie netjes iedere dag zijn pil slikt, blijft gezond. Dat is heel anders dan met kanker, dat is zo onvoorspelbaar. Mensen kunnen dat vaak niet geloven. “Als ze zeggen maar wanneer ga ik dan dood? Dan zeg ik: “si un outo ta dal bo”, als een auto over je heenrijdt.”
Jonge moeders
De moeilijkste momenten zijn de keren dat ze geconfronteerd wordt met jonge vaak alleenstaande moeders die het geld dat ze hebben liever besteden aan melk voor hun baby dan aan medicatie voor zichzelf. Ze zijn nog jong en seksueel actief, het is heel belangrijk ze te overtuigen van de behandeling. “Het belangrijkste voor de kinderen is dat hun moeder gezond blijft, zodat ze goed voor hen kan zorgen”, vertelt Athalia. Bovendien, wie de medicatie goed slikt, kan het virus niet meer overdragen op een ander. Helaas gaat het nog vaak moeizaam. Deze vrouwen zitten in de overlevingsmodus. Zo overleed niet zo lang geleden nog een moeder die haar jonge kinderen achter liet. Zo in en in triest, maar bovenal ook onnodig.
Minder krampachtig
Ook als het om het stellen van de diagnose gaat, valt er nog een wereld te winnen. Vrouwen die zwanger zijn worden op Hiv getest, maar vrouwen die bijvoorbeeld een abortus plegen niet. Deze vrouwen zou je ook standaard een Hiv test kunnen aanbieden. Hoe eerder je de diagnose stelt, hoe eerder de behandeling kan starten. Hiermee kan je voorkomen dat iemand bijvoorbeeld AIDS ontwikkeld. Ook kan je door mensen zo vroeg mogelijk te behandelen, voorkomen dat zij de ziekte (zonder dat zij dat weten) overdragen aan anderen. Hiervoor is het nodig dat mensen zich makkelijker en vaker laten testen op HIV. Het is de droom van Athalia dat iedereen er gewoon over praat. “Als je ziet hoe makkelijk hier over seks gepraat wordt, over billen en borsten: ik heb die en die gedit en gedat. Maar als het om Hiv gaat, wordt het moeilijk. Het zou mooi zijn als mensen net zo makkelijk over HIV zouden kunnen praten als over …..
Comments